Jeunes patients invisibles dans le contexte de la maladie

L'adolescence a tendance à coïncider avec une période critique et une dissociation fréquente entre l'âge chronologique et le processus de maturation (physique et psychologique) est fréquente. Après cette étape, Certains appellent la tranche d’âge comprise entre 18 et 25 ans "nouvel âge adulte". Durant cette période, les jeunes atteints de maladies chroniques entrent dans le domaine des soins aux adultes, connaissent une instabilité ou des troubles, ce qui accroît leur vulnérabilité et leurs comportements à risque. On parle de patients invisibles.

Il n’existe actuellement aucun service de santé spécifique pour ce groupe de patients.. C'est pourquoi certains experts les appellent des "patients invisibles". Indiscutablement, les besoins de ce type de personnes sont très différents de ceux des autres groupes normatifs (enfants, adultes, personnes âgées…), car ils sont affectés par divers facteurs (physiques, émotionnels, psychologiques, socioculturels, etc.)..

Maladies chroniques chez des patients invisibles

Parce que les maladies chroniques exigent une routine de soins stricte et complexe, dans de nombreux cas, la maladie et la situation qui en résulte deviennent difficiles à accepter. Alors que leurs partenaires en bonne santé jouissent de plus en plus de liberté et d'autonomie, cette progression ne se produit pas chez le patient (Bell, Ferris, Fenton et Hooper, 2011)..

Pensons que chaque condition est unique, et il peut y avoir des effets secondaires cognitifs ou des dérivés de la maladie et / ou du traitement. Ainsi, par exemple, les médicaments pour traiter les convulsions peuvent provoquer une sédation, tandis que ceux qui traitent l’asthme ou le cancer peuvent conduire à une irritabilité et à une difficulté à se concentrer..

Le simple fait de Encourager les adolescents à prendre des initiatives et à changer le rôle de leurs parents au cours du processus de transition vers "l'âge adulte naissant" améliore l'interaction, le diagnostic et les processus thérapeutiques (Van Staa, 2011).

Après avoir examiné de nombreux travaux, nous avons constaté que le système de santé est déficient en ce qui concerne la couverture des besoins et des particularités des patients invisibles.. Les établissements de soins pour adultes ne sont souvent pas équipés pour les besoins complexes en développement de cette population, qui a besoin d'une orientation et d'une éducation professionnelles. Ces études incluent également deux souhaits des patients: accéder et utiliser une série de services psychosociaux et mieux contrôler leur vie..

Restes et possibilités du futur avec des patients invisibles

L’aide que nous pouvons apporter à ce type de patients est essentielle au succès de la transition vers l’âge adulte, avec et malgré la maladie. Par exemple, nous pouvons y parvenir en leur fournissant des outils qui stimulent le développement de compétences en autogestion ou en leur garantissant suffisamment d'informations sur le processus de transition (Kennedy, Sloman, Douglass et Sawyer, 2007)..

Les principaux objectifs pour réussir le développement de telles transitions sont les suivants:

• Travailler dans un cadre socio-écologique. Ce qui nécessite une responsabilité partagée entre les prestataires de santé, les patients et leurs soignants (Okumura et al., 2014).
• Gérer les conflits familiaux, les expériences liées à la maladie ou l'évolution des attentes sur les soins médicaux pour adultes nécessite des efforts de la part de toute l'équipe multidisciplinaire (Schwartz et al., 2013).
• Augmenter la responsabilité du patient de manière progressive et progressive tout au long de l'enfance et de l'adolescence. Ainsi, par exemple, aider les jeunes à faire eux-mêmes des visites médicales contribue à promouvoir la responsabilité en matière de soins de santé, le sentiment de réussite et l'estime de soi (Bell, Ferris, Fenton et Hooper, 2011)..
• Former le personnel de santé prendre en charge et gérer les jeunes souffrant de maladies chroniques.
• Surmonter les barrières du financement, du manque de temps et de la nécessité de prendre en charge le grand nombre de personnes vieillissantes (Académie américaine de pédiatrie, Académie américaine des médecins de famille et American College of Physicians, Groupe de rédaction de rapports cliniques Transitions, 2011).
• Gérer l'anxiété par les pédiatres, les adolescents et leurs parents au sujet de la planification des futurs soins de santé.
• Développement d'outils appropriés évaluer l'enfant ou l'adolescent et la famille.

L'adolescence peut être une étape compliquée, et encore plus s'il existe une maladie limitante pour laquelle il n'existe actuellement aucun traitement. C'est pourquoi c'est important travailler avec l'adolescent pour qu'il ne devienne pas un de ces patients invisibles qui, une fois parvenus à l'adolescence, se sentent perdus, désabusés et sans espoir.

Références bibliographiques

Académie américaine de pédiatrie, Académie américaine des médecins de famille et American College of Physicians, Groupe de rédaction de rapports cliniques Transitions. (2011). Soutenir la transition des soins de santé de l'adolescence à l'âge adulte dans le foyer de soins de santé. Pédiatrie, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, M.E., Fenton, N., et Hooper, S.R. (2011). Transition des soins de santé pour les adolescents atteints de maladie rénale chronique - Le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Progrès dans l'insuffisance rénale chronique, 18(5), 384-390.

Okumura, M. J., T. Ong, D. Dawson, D. Nielson, N., Lewis, M. Richards, M. Kleinhenz, M. E. (2014). Améliorer la transition des soins pédiatriques aux soins de la fibrose kystique adulte: mise en œuvre et évaluation du programme. Bmj Qualité & Sécurité, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J.A. et Sawyer, S.M. (2007). Jeunes atteints d'une maladie chronique: l'approche de la transition. Journal de médecine interne, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Développer la communication triadique lors des consultations hospitalières avec des adolescents atteints de maladies chroniques: la valeur ajoutée de méthodes de recherche mixtes. Éducation et consultation des patients, 82 (3), 455-464

Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C. et Webb, G. D. (2004). Prévalence et corrélations du transfert réussi des soins de santé pédiatriques aux soins de santé pour adultes dans une cohorte de jeunes adultes atteints de malformations cardiaques congénitales complexes. Pédiatrie, 113(3), E197-E205.

Ma maladie chronique est "invisible" et non "imaginaire". Nous vivons dans une société où la maladie chronique reste invisible. De plus, des réalités telles que la fibromyalgie sont pour beaucoup imaginaires. Lire plus "