Ma maladie chronique est invisible et non imaginaire

Nous vivons dans une société où les maladies chroniques restent invisibles. Nous parlons de réalités aussi dures que la fibromyalgie, qui est pour beaucoup cette maladie imaginaire avec laquelle on justifie ses absences de travail. Nous devons changer les mentalités: nous n'avons pas besoin d'une blessure visible pour que la souffrance soit authentique.

Les maladies chroniquement socialement invisibles (ECSI), selon les données de "l'Organisation mondiale de la santé" (OMS), représentent près de 80% des affections actuelles. Nous parlons par exemple de maladies mentales, cancer, lupus, diabète, migraines, rhumatismes, fibromyalgie ... Affections débilitantes pour ceux qui les souffrent et qui oblige également les personnes malades à faire face à une société trop habituée à juger sans le savoir.

"Au bout du compte, nous pouvons supporter bien plus que ce que nous pensons"

-Frida Khalo-

Vivre avec une maladie chronique signifie, à son tour, faire un voyage aussi lent que solitaire. La première partie de ce voyage est la recherche d’un diagnostic définitif pour "Tout ce qui m'arrive". Ce n'est pas facile. En fait, il peut prendre des années avant que la personne parvienne enfin à nommer ce qui habite son corps. Plus tard, après avoir assumé la maladie, arrive le plus complexe: retrouver dignité, qualité de vie avec souffrance en tant que compagnon de voyage.

Si nous ajoutons l'incompréhension sociale et le manque de sensibilité, nous comprendrons pourquoi Parfois, la dépression est ajoutée à la maladie primaire. D'autre part, n'oubliez pas qu'une bonne partie des personnes touchées par des maladies chroniques sont des enfants.

C’est une question pertinente et qui a une profondeur dans la société sur laquelle il convient de réfléchir..

J'ai une maladie chronique que vous ne voyez pas, mais qui est réelle

Beaucoup de personnes touchées par une maladie chronique ressentent parfois le besoin de porter un signe. Une étiquette avec de très grosses lettres expliquant ce qui leur arrive, afin que le reste puisse la comprendre. Pour mieux comprendre cette réalité, nous allons vous donner un exemple.

María a 20 ans et va à l'école en voiture. Garez-vous dans l'espace réservé aux personnes à mobilité réduite. Plus tard, prenez un parapluie pour entrer dans votre classe. Un jour, voyez votre image partagée sur les réseaux sociaux. Les gens se moquent d'elle parce qu'elle est excentrique, parce qu'elle marche dans un parapluie. En outre, ils l'insultent parce qu'elle a "Le grand visage" se garer dans la zone handicapée si belle: deux jambes, deux bras, deux yeux et un beau visage ...

Maintenant, quelques jours plus tard, María est obligée de parler à ses camarades d'université: elle a le lupus. Le soleil réactive sa maladie et porte également deux prothèses aux hanches. Sa maladie n’est pas visible à l’œil, mais elle est là, change sa vie, le mettant au défi chaque jour d’être plus fort, plus courageux.

Maintenant bien… Comment vivre sans décrire continuellement sa douleur, sans supporter à chaque pas le visage du scepticisme ou de la compassion?

Maria ne veut pas dire à tout moment ce qui lui arrive. Vous ne voulez pas de traitement spécial, vous voulez juste du respect, de la compréhension. Soyez normal dans un monde où le particulier est réifié. Parce que "Si on est malade, il faut le remarquer, il faut le voir et pouvoir le signaler".

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Maladies invisibles et monde émotionnel

Le degré d'incapacité de chaque maladie chronique varie d'une personne à l'autre. Il y aura ceux qui auront plus d'autonomie, et il y aura aussi ceux qui, de leur côté, pourront être plus ou moins fonctionnels selon les jours. Dans ce dernier cas, la personne aura des moments dans lesquels la maladie l'attrape et des moments dans lesquels, sans savoir pourquoi, elle se sent plus libre de la maladie..

Il existe une organisation à but non lucratif appelée "Invisible Disabilities Association" (IDA). Sa fonction est d'éduquer et de connecter la personne atteinte de "maladie invisible" à son environnement le plus proche et à la société elle-même. Quelque chose de clair de cette association est que vivre avec une maladie chronique est un problème, même en milieu familial ou scolaire.

Ainsi, de nombreux patients adolescents reçoivent parfois des reproches de leur environnement ils croient qu'ils utilisent leur maladie pour ne pas remplir leurs obligations. Sa fatigue n'est pas due à la paresse. Votre douleur n'est pas une excuse pour ne pas aller à l'école ou ne pas faire ses devoirs. Ce genre de situation est celle qui peut finir par déconnecter progressivement la personne de sa réalité jusqu'à ce qu'elle devienne, si possible, encore plus invisible..

L'importance d'être fort émotionnellement

Personne n'a choisi ses migraines, son lupus, son trouble bipolaire ... Loin d'abandonner ce que la vie a aimé offrir, il n'y a qu'une seule option. Assumer, se battre, s'affirmer, se lever tous les jours malgré la douleur ou la peur.

• Une maladie chronique implique de devoir assumer les nombreuses particularités qui l'accompagnent. L'un d'entre eux accepte que nous soyons jugés à un moment donné. Nous devons nous préparer avec des stratégies d'adaptation adéquates.

• Nous ne devrions pas hésiter à dire ce qui nous arrive, à définir notre maladie. L’invisible doit être rendu visible pour que ceux qui nous entourent en prennent conscience. Il y aura des jours où nous pourrons tout et des moments où tout pourra. Cependant, nous sommes toujours les mêmes.

• Nous devons aussi pouvoir défendre nos droits. Les deux au travail, comme dans le cas des enfants dans les écoles.

• Neurologues, rhumatologues et psychiatres recommandent quelque chose d'essentiel: le mouvement. Il faut bouger avec la vie et se lever tous les matins. Même si la douleur nous rend captifs, nous devons nous rappeler une chose. Si nous nous arrêtons, il y a l'obscurité, les émotions négatives et l'abattement

Pour conclure, nous devons être clairs sur le fait que les personnes atteintes de maladies chroniques socialement invisibles n’ont pas besoin de notre compassion. Ni que nous leur donnons un traitement de faveur. La seule chose qu’ils exigent, c’est de l’empathie, une considération respectueuse ... Parfois, les choses les plus intenses, les plus merveilleuses ou les plus dévastatrices, telles que l'amour ou la douleur, sont invisibles aux yeux. 

Nous ne les voyons pas, mais ils sont là.

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